Когда в нашем государстве наконец перестанут «всем миром» собирать деньги на лечение людей, потому что их обеспечит само государство? Авторы инициативы о гарантированной доступности пациентам эффективных лекарств уверены, что шансы на успех есть. Хотя добиться этого легко не будет. На данный момент на портале manabalss.lv осталось собрать более тысячи подписей, чтобы этот вопрос начали рассматривать в Сейме.
Болезнь ждать не будет
Несколько недель назад общественность всколыхнула просьба о помощи от мамы 24-летнего Артема, который борется за жизнь в клинике Германии.
В мае этого года Артем попал в больницу с мучительным кашлем и кровохарканьем. После углубленного обследования врачи обнаружили у него саркому мягких тканей бедра — злокачественную опухоль, которая уже дала метастазы в легкие. Новообразование Артем заметил несколько лет назад, однако тогда врач диагностировал липому и заверил, что лечение не требуется.
Консилиум латвийских врачей признал, что необходимое Артему лечение в Латвии недоступно, и рекомендовал оформить форму S2, которая дает право на лечение за границей за счет государства. Заявление в Национальную службу здравоохранения было подано. Нужно было ждать ответа. Но болезнь ждать не собиралась…
Не дожидаясь решения, Артем начал самостоятельно собирать пожертвования и отправился в клинику Дрездена. Там обследование показало, что болезнь распространилась и на головной мозг. Врачи назначили срочную операцию стоимостью 26 100 евро.
«Время — самый ценный ресурс, и ожидание в такой ситуации смертельно опасно», — говорила мама, обращаясь за помощью ко всем неравнодушным.
Необходимую сумму для этого молодого человека собрали довольно быстро – и во многом благодаря активной деятельности его близких в социальных сетях.
«Некоторые обращаются за помощью повторно»
Тем временем в благотворительную организацию ziedot.lv каждую неделю за помощью обращаются несколько онкопациентов. Сейчас на портале открыты сборы для 39 человек. В основном средства нужны на лекарства, которые не оплачивает государство. Стоимость лечения может составлять от нескольких десятков тысяч до полумиллиона евро в год.
- Успех сбора во многом зависит от активности самого пациента и его близких, - подтверждает представитель организации Илзе Ошане. – Важно привлекать друзей и знакомых через социальные сети, мессенджеры и личные обращения. История Артема — не исключение. Быстро собрать необходимую сумму удалось и другим пациентам. Например, 19-летнему Эмилю за короткое время пожертвовали более 100 тысяч евро, украинской беженке Алле — средства на обследование практически за сутки, а молодой маме Лиге — всю необходимую сумму за очень короткий срок.
Самый крупный сбор в истории Ziedot.lv был открыт для Илоны из Даугавпилса: стоимость лекарств составляла 750 тысяч евро, из которых благодаря широкой поддержке общественности удалось собрать более 200 тысяч.
«Некоторые не доживают до лечения»
В Латвии многие лекарства уже входят в государственную систему компенсации, однако существует большой перечень современных препаратов, которые Государственное агентство лекарств признало клинически и экономически эффективными, но которые не включаются в список компенсируемых из-за нехватки финансирования.
По данным Национальной службы здравоохранения, сейчас существует своеобразный «лист ожидания» лекарств, ожидающих включения в систему компенсации. Чтобы обеспечить пациентов всеми этими препаратами, потребуется около 200 миллионов евро. В перечень входят лекарства для лечения онкологических и редких заболеваний, болезней эндокринной, нервной, мочеполовой и опорно-двигательной систем, психических расстройств, а также заболеваний глаз.
Сегодня эти препараты необходимы как минимум 7000 пациентам по всей Латвии. Для многих, особенно онкологических больных, речь идет о жизненно важном лечении, которое требуется незамедлительно.
При этом механизм индивидуальной компенсации не способен решить проблему. С начала года подано более 500 заявлений, положительное решение принято по 407 из них (данные на апрель – прим. авт.), остальные находятся на рассмотрении либо не соответствуют установленным критериям. Кроме того, максимальный размер индивидуальной компенсации составляет 30 тысяч евро в год, а этого зачастую недостаточно для оплаты современных инновационных препаратов.
В настоящее время, отмечают авторы инициативы, законодательство Латвии не гарантирует пациентам право на получение за счет государства клинически и экономически эффективных лекарств, даже если они жизненно необходимы и назначены врачом. На практике доступность таких препаратов определяется не медицинскими показаниями, а наличием средств в бюджете.
Это приводит к тому, что пациенты не получают лечение вовремя, возрастает риск осложнений и инвалидности, увеличивается число госпитализаций, усиливается неравенство между людьми с одинаковыми диагнозами, растет потребность в паллиативной помощи, а некоторые пациенты умирают, так и не получив необходимой терапии.
А между тем своевременный доступ к современным эффективным лекарствам не только улучшает результаты лечения и позволяет людям дольше сохранять трудоспособность, но и в долгосрочной перспективе снижает нагрузку на систему здравоохранения и социальный бюджет.
Поэтому авторы инициативы предлагают закрепить в законодательстве принцип, согласно которому «каждый пациент имеет право на получение за счет государства медицински обоснованных и экономически эффективных лекарств, если не существует равноценной, но более дешевой альтернативы».
«Молчать об этом больше нельзя!»
Когда руководитель общества Palīdzēsim viens otram, один из авторов инициативы, Эдийс Пипарс слышит словосочетание «эффективное лечение», первой ему приходит на ум история Ливы. Именно ее случай очень ярко показал, что означает своевременный доступ к лечению.
- Консилиум врачей рекомендовал ей терапию препаратом Sacituzumab govitecan, - вспоминает Эдийс. - Это признанный во всем мире инновационный препарат, который во многих европейских странах оплачивается государством. Но в Латвии единственной возможностью для Ливы получить этот медикамент стала помощь общества.
За несколько дней люди пожертвовали почти 100 тысяч евро, и Лива смогла начать лечение.
- Сегодня мы уже видим первые результаты. Контрольные обследования показывают, что терапия работает: метастазы в легких значительно уменьшились, часть из них полностью исчезла, новые очаги не обнаружены, а также наблюдается положительная динамика при метастазах в костях.
Именно в такие моменты понимаешь, насколько огромное значение имеет своевременно начатое лечение. И одновременно возникает вопрос: скольким еще людям мы могли бы помочь, если бы такое лечение было доступно без необходимости собирать пожертвования?
- Почему вы создали именно эту инициативу на ManaBalss? Ведь спектр деятельности общества Palīdzēsim viens otram гораздо шире…
- Эту инициативу мы создали вместе с моей коллегой Инесе Супе (журналистом LSM) от имени общества Palīdzēsim viens otram. На самом деле она выросла из нашей повседневной работы. Почти каждую неделю мы встречаем людей, которым врачи говорят: «Мы знаем, как вам помочь». А затем звучит вторая фраза: «К сожалению, это лечение в Латвии недоступно или не компенсируется государством». Это очень тяжелый момент. Потому что проблема уже не в медицине, а в доступе к медицине.
Сегодня существует множество инновационных препаратов, эффективность которых доказана. Они продлевают жизнь, останавливают прогрессирование болезни и позволяют многим пациентам вернуться к работе и семейной жизни.
И тогда возникает вопрос: почему человек в Латвии может получить такое лечение только в том случае, если общество соберет для него пожертвования?
Мы создали эту инициативу, потому что хотим изменить не отдельный случай, а саму систему.
При нашем обществе также действует большая группа поддержки онкологических пациентов, поэтому мы видим эту проблему совсем близко. Это не отдельные истории, которые мы прочитали в интернете, — это люди, с которыми мы разговариваем почти каждый день. Именно это стало одной из главных причин того, почему мы поняли, что молчать об этом больше нельзя.
Благотворительность – не замена системы
- Что изменится для пациентов, если инициатива будет реализована?
- Я думаю, изменится само ощущение государства.
Мы все платим налоги, будучи уверенными, что в самый тяжелый момент жизни государство будет рядом. Но сейчас мы слишком часто видим обратное.
Если инициатива будет реализована, у людей появится гораздо больше возможностей своевременно получать эффективное лечение. Это означает не только более долгую жизнь. Это означает и лучшее качество жизни, меньше осложнений и гораздо меньшую эмоциональную нагрузку на всю семью. Благотворительность должна помогать в чрезвычайных ситуациях, а не заменять собой систему здравоохранения.
- Как часто вам приходится сталкиваться с ситуациями, когда люди вынуждены сами искать помощь, потому что им недоступны эффективные лекарства?
- К сожалению, гораздо чаще, чем думает общество. Речь идет не об одном или двух случаях в год. И знаете, что самое тяжелое? Эти люди не просят привилегий. Они не просят ничего эксклюзивного. Они просто хотят получить лечение, которое врачи считают для них наиболее подходящим.
Для меня как руководителя общества самое тяжелое — видеть, что шансы человека порой определяются не медициной, а его финансовыми возможностями. Такого не должно происходить в стране, где мы все вместе создаем и финансируем систему здравоохранения.
Была встреча у президента
- Вы встречались с советниками президента Латвии. Как вы считаете, была ли эта встреча действительно полезной и чего вы ожидаете после нее?
- Да, разговор был очень ценным. В то время президент Эдгар Ринкевич находился в отпуске, поэтому мы встретились с его советниками. Мне понравилось, что мы говорили не об одном конкретном пациенте, а о системе в целом. О том, почему в Латвии люди до сих пор вынуждены собирать пожертвования на лекарства, которые в других европейских странах уже давно доступны.
Также говорили о том, что наши ближайшие соседи — Эстония и Литва — гораздо успешнее обеспечивают своим пациентам доступ к инновационным препаратам. Это означает, что такие решения возможны.
После этой встречи у нас появилось ощущение, что проблема была услышана. Конечно, одной встречи недостаточно. Пациентам нужны не только разговоры — им нужны решения.
- Может быть, есть уже какие-то подвижки?
- В августе у нас запланирована встреча с министром здравоохранения. Мы очень рассчитываем на конструктивный диалог.
Я очень надеюсь, что через несколько лет мы будем говорить об этой теме уже в прошедшем времени. Что ни одному человеку в Латвии больше не придется просить помощи общества, чтобы получить лечение, которое врачи уже давно признали эффективным.
На мой взгляд, именно так должна проявляться ответственность государства перед своими людьми.
- Давайте на чистоту: как вы сами оцениваете шансы на успех данной инициативы?
- Честно? Я думаю, что шансы есть. Не потому что это будет легко, а потому что общество все больше начинает понимать: это не проблема одного пациента. Это системная проблема, которая в любой момент может коснуться любого из нас.
Мы уже увидели это на примере истории Ливы — люди не остались равнодушными. Это дает мне надежду, что и наша инициатива получит поддержку общества.
Изменится ли все за один день? Скорее всего, нет. Но если мы даже не начнем этот разговор и не будем бороться за перемены, то ничего не изменится ни через пять, ни через десять лет.
Поэтому я верю, что эта инициатива может стать началом гораздо более масштабных изменений. Речь не только об одном лекарстве, а об отношении к инновационному лечению в целом.
Минздрав: денег все больше, но еще недостаточно
Система компенсации лекарств в Латвии полностью или частично оплачивает медикаменты для лечения ряда заболеваний. Ежегодно бесплатные или льготные лекарства получают более 760 тысяч жителей страны, отмечает Министерство здравоохранения. Кроме того, существует механизм индивидуальной компенсации: в 2024 году максимальную сумму государственной поддержки по нему увеличена до 30 тысяч евро на одного пациента в год вместо прежних 14 000 евро.
- За последние годы расходы на компенсацию лекарств в целом значительно выросли, - комментирует ситуацию представитель ведомства Оскар Шнейдерс. — Если в 2018 году на эти цели было направлено около 173 млн евро, то в этом году предусмотрено уже почти 325 млн евро. Существенно увеличилось и финансирование онкологических препаратов — примерно с 30,5 млн до 108,5 млн евро. Также ежегодно расширяется список компенсируемых лекарств и показаний к их применению.
Однако даже такого роста финансирования недостаточно. Ведомство признает: обеспечить всех пациентов необходимыми современными препаратами пока невозможно. Включение новых лекарств в систему компенсации зависит не только от бюджета, но и от переговоров с производителями о цене и условиях оплаты. По оценке министерства, для покрытия самых острых потребностей системе требуется более 150 млн евро дополнительного финансирования, из которых не менее 100 млн евро ежегодно необходимо направлять именно на компенсацию лекарств. Это позволило бы приблизить уровень финансирования к Литве и Эстонии и существенно улучшить доступ пациентов к лечению.
При этом государство финансирует не только лекарства. Значительные средства направляются на лечение онкологических пациентов в стационарах и амбулаторно: химиотерапию, лучевую терапию, диагностику, программы скрининга, работу «зеленого» и «желтого» коридоров, реконструктивные операции после рака молочной железы и другие виды помощи. В целом на стационарную и амбулаторную онкологическую помощь ежегодно выделяются сотни миллионов евро (более 680 млн в этом году).
«Будем искать!»
- Онкология остается одним из приоритетов государственной политики в здравоохранении, - продолжает О. Шнейдерс. – Правительство утвердило План развития онкологической помощи на 2025–2027 годы. Для его полной реализации потребуется почти 83 млн евро дополнительного финансирования в течение трех лет. Это развитие программ скрининга, внедрение новых методов диагностики и лечения, расширение роботизированной хирургии, развитие персонализированной медицины, совершенствование маршрутизации пациентов, а также повышение качества онкологической помощи до среднеевропейского уровня.
Но представитель Минздрава тут же допустил важную оговорку: реализация мероприятий будет зависеть от возможностей государственного бюджета.
Елена ПЕВЦОВА
