Недавно в Латвии разразился скандал. В пансионате для совершеннолетних пациентов с интеллектуальной недостаточностью чуть не умер от истощения молодой парень-инвалид. Спасло его чудо – ему повезло перевестись в групповой дом семейного типа для инвалидов, где он снова стал набирать вес. Мы посетили групповой дом, принявший его, и попытались разобраться, что случилось с парнем и как именно он вернулся к жизни?
Восемнадцатилетний парень, ставший причиной скандала, в начале года попал в пансионат для совершеннолетних душевнобольных инвалидов «Эзеркрасты» в Риге. До этого он находился в детском пансионате. Смена людей, занимающихся им, прошла неудачно. Он и до переезда во «взрослый» пансионат весил очень мало – всего 36,5 килограмма (норма в его возрасте 60 кг), но за полгода в «Эзеркрасты» и вовсе превратился в обтянутый кожей скелет – в июне он весил всего 28 кг.
Его буквально спас перевод в групповой дом для инвалидов с тяжелой задержкой развития, которым руководит «Латвийское движение за независимую жизнь». Он переехал сюда в июне, и здесь за пару месяцев уже набрал 5 кило веса.
Сердитые сотрудники группового дома говорят, что в пансионате его «наверно, супом при помощи палочек кормили». Сотрудники пансионата «Эзеркрасты», оправдываясь, говорят об особенностях пищеварения парня, мол, ничего у него не усваивается.
Соруководительница «Латвийского движения за независимую жизнь» Дита Ритума считает, что виной банальное системное равнодушие.
– Конечно, к такому инвалиду требуется особое отношение, – считает Дита Ритума. – Ему 18, но разумом он очень маленький ребенок. Он вообще не говорит. Его надо кормить с ложечки, и если делать это формально, то он утратит доверие к своему помощнику и есть не станет. Да, чтобы его покормить, надо наладить психологический контакт. Поначалу у нас он тоже ел долго, полтора часа на прием пищи. Полтора часа уговоров, уловок, рассказов о вкусной каше, все как с грудным малышом. Сейчас, когда он доверяет нашим эрготерапевтам, его кормят за 15 минут.
Дита Ритума подтверждает тезис врачей из «Эзеркрасты», говорящих о том, что есть люди, кормить которых из-за особенности их пищеварения приходится принудительно, через зонд. Но этот случай к подобным не относит. Просто человеку нужен был человек, а в системе пансионата «Эзеркрасты» не нашлось человека, который бы отнесся к парню по-человечески. «Латвийское движение за независимую жизнь» информировало Министерство благосостояния, Бюро омбудсмена и социальный комитет Сейма. Свою проверку начала и генеральная прокуратура.
Дом мечты для инвалида
«Латвийское движение за независимую жизнь» обслуживает групповой дом на 16 инвалидов с тяжелой задержкой интеллектуального развития и содержит дневной центр еще для 20 инвалидов разной степени умственной неполноценности. Здесь они учатся, здесь участвуют в общественной жизни, здесь развивают навыки, которые могут помочь им стать самостоятельными и даже может быть пойти на работу.
Сейчас таких групповых домов в Латвии около 60, в них живут более 800 инвалидов. Всего же инвалидов с подобным диагнозом в стране около 20 000, у 4 тысяч – задержка тяжелая. Тем, кому не досталось места в групповом доме, находятся либо в семьях, либо в одном из пяти государственных пансионатов.
Большинство домов предусмотрены для инвалидов с легкой задержкой. Их легче чему-то научить, легче социализировать.
У «Латвийского движения за независимую жизнь» самые тяжелые случаи.
Определение умственно неполноценный – звучит как ругательство. Но и официальный термин «люди с интеллектуальной недостаточностью» звучит не лучше. Термин «особенные» не раскрывает сути. Поэтому, когда говорим о клиентах этого дома, у меня то и дело возникают неловкие паузы. У соруководительницы центра Диты Ритумы с этим легче. Сказывается опыт мамы инвалида как раз с таким диагнозом.
– Недостаток IQ – это индивидуальная особенность этих людей вроде цвета волос, – спокойно объясняет Дита. – Кто-то брюнет или блондин, а кто-то серебряный, будто седой с рождения. Никто не виноват, ничего не изменить, надо просто приспособиться и жить дальше. Приспособиться, правда, непросто...
Быть мамой особенного ребенка
Мы в дневном центре «Латвийского движения за независимую жизнь» для людей с задержкой развития. Еще у этого движения – групповой дом, жители которого, инвалиды, посещают занятия этого центра вместе с инвалидами, живущими в семьях.
Обе соруководительницы этого движения начали свою миссию двадцать лет назад. Обе они – мамы инвалидов с тяжелой интеллектуальной недостаточностью. У Инги Шкестере сейчас сыну 38 лет, сыну Диты – 33. Но умственно эти дети запаздывают, и по развитию они – большие бородатые дети. Когда другие изучали алгебру, эти ребята все еще пытались понять, как держать ложку своей рукой и осваивали застегивание пуговиц.
– Большой вызов для матери такого инвалида, это подойти к рубежу совершеннолетия, – буднично рассказывает Дита. – Когда ухаживаешь за ребенком с такой очень тяжелой инвалидностью, прячешь голову, как страус в песок. Просто не хочешь видеть, какое будущее у твоего ребенка, когда он станет совершеннолетним. Заполняешь голову непростыми заботами ухода за таким ребенком. Моешь, одеваешь его, ходишь на занятия, придумываешь новые трюки, чтобы научить его чему-нибудь, отчаянно пытаешься понять, что он хочет и не может сказать, даже что-то понимаешь, выслушиваешь мнения знакомых, что связь между вами – просто телепатическая, улыбаешься, но знаешь, что ты так много еще не понимаешь, что никто кроме таких же мам не знает, как дается это понимание... Вглядываешься в свою кровиночку, как в бездну, каждый день ищешь это понимание, как вдохновение, живешь наитием, пытаешься блюсти распорядок. Только четкий распорядок и спасает, а ты – мостик между несовершенным ребенком и остальным жестоким и требовательным человечеством. Ты его щит, ты почти весь его мир.
Мы сидим за столом в рабочем помещении, где обычно с ребятами проходят занятия. На деревянных столах какие-то детские поделки. Периодически дверь открывается, голову засовывает какой-нибудь взрослый мужчина или женщина с детским выражением лица и сообщает важную для него новость: «Я покакал», «Смотри, какое у меня платье красивое», «Я расскажу папе, что мне укол сделали!»
Любая мать знает, что такое младенец. Который не может сказать, что у него болит, чего он хочет, не может подтереться, когда покакал, не отпускает маму ни на шаг, потому что без нее – тревожно и страшно – и так без выходных, отпусков и больничных. Мамы звереют за те годы, пока не удается ребенка отправить в детсад. Но дети с задержкой развития, по какой-то паршивой и безумной причине, взрослеют чудовищно медленно.
У 70% из них отставание легкое – они «просто» позже пойдут в школу, не смогут без совместной работы психиатра, эрготерапевта, логопеда и еще нескольких специалистов освоить то, до чего обычный ребенок доходит сам. Но в конечном итоге, если родители их не бросят, они смогут социализироваться и пойти работать на простую работу. Одна из клиенток дневного центра теперь работает на почте, несколько ребят – подсобниками на стройке, еще одна – работницей в прачечной. Им нужно было только помочь в развитии при помощи педагогических трюков, незнакомых педагогам обычных школ.
Тяжелый случай
Но есть и те, у кого отставание серьезное. IQ менее 50 – это уже серьезно. При таком отставании нужен постоянный контроль и уход. Это маленькие дети – навсегда.
Самый «интеллектуально юный» пациент центра в 30 лет был с 3-месячным развитием. Держал голову, кушал с ложки, издавал звуки. К нему нашли ключик: он интересовался шнурками, любил пальцами перебирать разные ткани. С ним работали, строили планы, но потом он заболел, врачи не поняли, что с ним, и он умер, за свои 30 лет не дойдя до уровня годовалого малыша. Таких, как он, единицы, но они есть.
– Пока ребенок учится в спеццентрах, с ним тяжело, но оба родителя могут работать и семья живет своей жизнью, – рассказывает Дита. – А потом школа заканчивается и дальше – черная дыра. Абсолютный вакуум. Ребенок по документам взрослый, время на учебу истекло, что освоил, то освоил. Больше государство с ним не занимается. Ребенка или отправляют во взрослый пансионат вроде «Эзеркрасты», или оставляют дома, но в таком случае мама ставит крест на своей карьере. Такому ребенку в любом возрасте нужна постоянная опека. И так как такая опека, это работа в три смены без отдыха, выходных, отпусков и больничных – многие родители выгорают. Такая ноша далеко не каждому по плечу. Поэтому я далека от осуждения родителей, которые отправляют ребенка в пансионат, – Дита отворачивается, смахнуть слезу. Мы стараемся делать вид, что ничего не произошло.
– Я сама была на грани этого, – признается Дита. – Если бы знала, что с сыном будет все в порядке, может, и отдала бы. Но я сама работала в пансионате эрготерапевтом и видела, что там. Мы сорок раз были с проверками качества обслуживания в пансионатах, и когда мне рассказывают, что, «мол, бывают и хорошие пансионаты», я всегда отвечаю одно и то же: «Много раз в них бывала, хорошего не видела».
В комнату врывается женщина за 30, одетая как девочка, в платьице с носочками, и возмущенно сообщает: «Дита, мне укол сделали!» Взгляд ее полон укоризны и недоверия.
– Катенька, закрой дверь! – ласково, но настойчиво говорит Дита.
– Папа придет вечером? – с тревогой спрашивает Катенька.
– Конечно! – быстро успокаивает ее Дита, – закрой дверь, я занята. Потом обязательно подойду.
– Я все расскажу папе! – мстительно предупреждает Катенька, послушно закрывая дверь.
Винтик вне системы
– Пансионаты морально устарели, там в лучшем случае все формально, как в пионерском лагере, – рассказывает Дита с ожесточением. – Знаете все это, завтрак, зарядка... Только из детей делают винтиков системы, а таким пациентам в системе места нет. Есть задача обеспечить им еду, чистоту и обеспечить лекарствами и врачами. Подъем в 6 утра в воскресенье, потому что помещение должно быть чистым и уборщице удобно мыть полы именно в это время. День рождения не индивидуальный праздник, а коллективный, раз в месяц, для всех, кто в этом месяце родился. На все для всех одинаковое время. А если человеку мало часа, чтобы поесть? Если ему три часа нужно? Он же в пансионате из-за своей особенности, его накормить – целое искусство. А порой еще и формализм. Галочка есть, услуги нет. Знаете, как... отметка стоит, что пациент два литра воды выпил, а у пациента губы обветренные, и пьет он жадно. Клиенты-то специфические, пожаловаться не могут.
– Никогда не забуду «завтрак» для пациента с глубокой задержкой, в моем первом месте работы, в пансионате для таких, как мой сын, – с горечью вспоминает Дита Ритума. – Завтрак: бутерброд со шпротами, овсянка и какао. Для тех, кто ест медленно, ассистент по кормлению просто смешивает это все в одной посуде и кормит с ложечки. Мол, если нормально есть, тогда все съесть пациент не успеет, его питание не будет сбалансировано. А так, сколько бы не съел, все же какой-никакой баланс. Вы дома своему ребенку такой «баланс» будете устраивать?
Далеко не все сотрудники пансионатов «люди с большим сердцем», уверена Дита. Некоторые даже не пытаются понять пациента, его боль, хотя там все более чем очевидно. Она вспоминает конкретный случай, из практики своей работы эрготерапевтом, когда ей привели пациентку, с которой ассистенты не могли справиться – женщина с развитием на уровне маленького ребенка билась до крови головой об стену. Эрготерапевты не берут клиентов в острой стадии, но Дита взяла, чтобы разобраться. И оказалось все просто. Пациентка все время пыталась сорвать с головы косынку. Из-за особенности физиологии у нее не очень-то это получалось. Дита помогла ей снять косынку и увидела, что уши женщины воспалены – из них течет гной. Воспаление ушей, это очень больно. Но пациентка не могла пожаловаться словами. И кто-то ее просто не понимал, а кто-то не придал воспалению значения, повязав сверху косынку. Вместо антибиотиков, которые лечили бы воспаление, ей давали нейролептики, чтобы она была спокойнее. Можете себе представить, когда у вас болит зуб, что вам дадут валерьянки, чтобы вы спокойнее себя вели? Примерно такое же случилось с пациенткой, не способной ничего объяснить.
– Отдавать человека в наши пансионаты, это часто значит обрекать на депрессию, с возможным летальным исходом, – рассказывает Дита Ритума. – Причем те родители, которые оставляют умственно неполноценного совершеннолетнего ребенка дома, просто дают ему больше времени. Но не гарантируют, что он не окажется в пансионате. Такой ребенок повзрослеет телом, но умом обычного человека никогда не догонит. Когда родители умирают, большинство таких детей все равно попадает в пансионаты. А знаете, как в пансионатах... По детям у меня статистики нет, но значительная часть стариков, попадая в пансионаты, умирает в первые полгода.
32 смерти до попадания в рай
Обе руководительницы движения, и Дита Ритума, и Инга Шкестере, стали заниматься правами инвалидов с тяжелыми интеллектуальными повреждениями, чтобы помочь своим детям и себе самим. С той же целью и организовали групповой дом.
– Мы сами встали в очередь в групповой дом для инвалидов с задержкой развития, еще когда мой сын был в школе, – рассказывает Дита Ритума. – У него была неплохая очередь, 33-й номер. Но в групповом доме инвалиды живут до самой смерти. Я шутила, что от попадания моего сына в дом, где я буду за него спокойна, меня отделяют 32 смерти хороших больных людей. Но я же не киллер, я эрготерапевт, моя работа в том, чтобы помогать людям в развитии, а не убивать их. Я просто не видела для себя другого выхода, как развивать среду для таких, как наши дети, чтобы и мой сын наравне с другими получил бы шанс на полноценную жизнь.
Сейчас мой собственный сын в нашем групповом доме, за много лет я вздохнула спокойно, – признается Дита. – Я за него спокойна. Он не окажется в положении заключенного, запертого в четырех стенах. Он – бородатый ребенок на коляске, но у него появилась отдельная от меня жизнь. Вокруг него люди, которым он доверяет. Он развивается, со своей скоростью, но развивается! У него даже появились отношения с барышней! Она тоже инвалид с тяжелой задержкой развития, но они симпатизируют друг другу, держатся за руки, смотрят друг на друга влюбленными глазами, между ними словно бабочки порхают.
Мы идем в комнату для занятий. Здесь масса развивающих игрушек и самодельных несложных головоломок, которые развивают мелкую моторику рук и мышление. Сейчас в комнате только двое молодых людей, играющих в свои игры. Один собирает карточки, упражняя память, второй сортирует пуговицы по цвету. Дита предлагает показать, как они ловко справятся с откручиванием пробок. Один из парней, чьи руки сведены судорогой, гордо демонстрирует, как он раскручивает и закручивает десяток разных пробок.
Трудотерапия как спасение
– Это и развитие мелкой моторики, и развитие мозговых центров, и не удивляйтесь – практический навык, – рассказывает Дита. – Ведь пока он не пришел к нам, он не мог справиться с бутылками, и только с завистью смотрел, как ловко это делают другие. Мы же даем ему шанс сделать пускай мелочь для нас, но большое и сложное дело для него. В этом принцип нашей работы – мы вовлекаем наших клиентов в ежедневные домашние хлопоты, чтобы занять их. Чтобы дать им ощущение того, что они нужны, что они часть сообщества.
Одна из главных бед государственных пансионатов, что там каждому из клиентов достается внимание поровну. А для клиентов с тяжелыми нарушениями психики такого внимания нужно больше, им сложнее найти дело по душе, которым они будут заниматься. И если такого дела не нашлось, они просто сидят как заключенные в четырех стенах и смотрят в стены.
Групповые дома по закону строятся не более чем на 16 человек. Между пациентами и сотрудниками здесь выстраиваются более четкие и глубокие социальные связи. Клиенты не чувствуют себя брошенными, стремятся помогать и друг другу, и сотрудникам. Им очень важно почувствовать себя нужными.
Лаборатория добрых дел
Мы переходим в одно из главных помещений центра, свечную мастерскую. Здесь взрослые дети делают 150 свечей в день. Свечи 50 разных форм и 140 разных цветов. У многих клиентов дневного центра руки слушаются плохо, иным тяжело даются даже самые простые задания. Но для них участие в общей работе вопрос не только развития, но и самоуважения. «Я не зря ем свой хлеб!»
Эти свечи потом продают на ярмарках и в магазинах, чтобы таким образом собрать средства на новый групповой дом, в котором люди с тяжелой инвалидностью смогут жить достойно.
Что теперь?
Но какое будущее у других клиентов государственных пансионатов, в том числе – «Эзеркрасты», где этим летом едва не умер от голода 18-летний парень?
В Министерстве благосостояния уверяют, что запросили у «Эзеркрасты» разъяснения и потребовали оценить уход за пациентом, выполнение рекомендаций семейного врача и других медицинских работников, а также контроль за состоянием здоровья юноши.
Также в проверке участвует Инспекция здравоохранения, результаты должны быть готовы до 23 сентября текущего года. «С учетом выявленного будут обновлены рекомендации по работе пансионатов», – обещают в Минблаге. Сам случай с 18-летним парнишкой здесь называют «чрезвычайным и шокирующим», а возмущение общества – понятным.
В обществе «Латвийское движение за независимую жизнь» реакцию властей комментируют осторожно: «Остается надеяться, что кто-то из чиновников действительно приехал в пансионат и посмотрел не только на документы, но и на пациентов…»
Арсений МАТВЕЕВ
